原标题： 蓝妮妮：尽管她有一张不可思议的脸，却患有罕见的遗传病 ......
一个五岁的小女孩有着天使般的面孔，大大的眼睛，水灵灵的高鼻梁，漂亮的眉毛和小巧的嘴巴，精致的五官和布满皱纹的皮肤，真叫人难以置信，说到这里，一定有很多人羡慕她，羡慕上帝给了她这样一张好看的脸，但是你绝对想象不到这样一个可爱的小女孩在与命运抗争，患上了 她患上了一种疾病。她是一个小姑娘。
在妮妮六个月大的时候，她的父母发现她不像其他婴儿那样有反应，于是他们去医院检查，医生发现妮妮的情况是发育迟缓。这种病的名字听起来很奇怪，但它实际上是一种遗传病，非常罕见，世界上只有几例。这种疾病主要是由于从其父母那里继承了一种隐性染色体基因。该病的常见表现是发育迟缓，不能说话，不能照顾自己，甚至是自闭症。他无法理解许多事情，而且这种情况可能在许多青少年中一直存在。
对于这样一个正常的家庭来说，这个消息犹如晴天霹雳，从那时起，尼尼的父母到处求医问药，但尼尼的病情不仅没有好转，反而变得越来越严重。妮妮的父母下定决心，无论如何都要看到妮妮，帮助她痊愈，妮妮的母亲开始录制小视频，并将其发布在互联网上，以更好地记录她与女儿相处的时光。起初，人们只是被那张美丽的脸庞所吸引，但他们很好奇为什么这个小女孩不说话，但后来他们意识到妮妮不会说话，这立即吸引了更多的关注。
妮妮还穿着尿布，脸上带着茫然，目光也越来越呆滞，虽然父母每天都陪着她，但她还是无法发出声音，也不与别人对视。为了不加重妮妮的病情，她的父母想尽办法让妮妮哭，以便她的反应更加紧张。这种明显的不容忍背后是父母的无奈。在她父母发布的视频中，经常可以看到妮妮在哭，哭得很伤心，但却不发一言；妮妮生活在一个无声的世界里，不知道外面的世界是什么样子。
在
有一天，妮妮的母亲带她去打疫苗。当针头进入妮妮的皮肤时，妮妮可能被针头的疼痛刺激到了，于是无声的泪水从妮妮的眼睛里落下。那一刻，她的母亲弯下腰抱住了妮妮，她多年来压抑的担忧变成了泪水的洪流，像断线的珠子一样滚落在地上。她看到了希望的开始。但看到妮妮在痛苦面前不能自由地哭出来，她很心疼。
随着妮妮在社会上的走红，越来越多的爱心人士帮助妮妮，有的给妮妮募捐，有的则捐赠衣服，对此，前段时间，妮妮的父亲发来长文回复，妮妮现在穿的衣服大部分都是爱心人士捐赠的，长文不仅对此表示感谢，还有人更关心妮妮的现状、 父亲透露："妮妮可以 原因是专家诊断妮妮的病情是一种无法治愈的遗传性疾病，父母之间的基因分歧导致了孩子的基因突变，导致孩子精神不健全，不能说话，生活不能自理，甚至自闭! 而当疾病不可阻挡时，就会慢慢退化成植物人，无法吞咽，无法行走，也无法移动。
他们中的一些人建议妮妮的父母为他们的第二个孩子做准备，这样他们就可以在为妮妮提供医疗服务的同时为他们的第二个孩子做准备，这样他们也会过得更好。
妮妮的父母说："正是因为我们的遗传问题，妮妮才会有这种遗传病，如果我们再生一个孩子，有25%的可能会有和妮妮一样的情况，为什么要害孩子呢？"而且，生第二个孩子对妮妮很重要，要征得妮妮的同意。尼尼的母亲曾经写道："我生了一个患有罕见疾病的孩子，她的眼睛看不见，不能照顾自己，不能说话，这不是我不爱你的理由。一个父母能做这样的事情是很了不起的。
目前，在家人的帮助和关心她的人的帮助下，以及在妮妮与病魔坚强斗争的双重作用下，妮妮比以前有了很大的进步，只要有进步就有希望，就有希望看到好的结果，在此希望妮妮能战胜病魔，像其他孩子一样上学，享受自己的美好时光。
本文来自蓝妮妮的母亲u